L’endométriose touche 180 millions de femmes

L’endométriose est une affection gynécologique « invisible » encore méconnue. Elle est très complexe et touche une à deux femmes sur dix, c’est-à-dire 180 millions de femmes dans le monde. Elle résulte d’un développement anarchique de la muqueuse utérine, dont la cause reste inconnue et provoque des troubles des systèmes gynécologique, urinaire et digestif pour les cas les plus répandus. Faute de recherches poussées et de connaissances médicales étendues, il faut aujourd’hui en moyenne six à dix ans pour diagnostiquer cette maladie, ce qui en augmente encore les complications et les conséquences telles que l’infertilité ou l’hystérectomie. Cette maladie, incurable bien que non-mortelle est toujours répertoriée comme « bénigne », mais les symptômes qui y sont associés n’ont rien d’anodin.

Elle impose des traitements lourds et parfois invalidants. Les femmes qui en sont victimes restent handicapées dans leur quotidien : 70 % des patientes déclarent qu’elles ressentent des douleurs invalidantes, 30 % que leurs activités habituelles sont perturbées par la maladie et 20 % que leur mobilité est affectée.

Une maladie pernicieuse

L’endomètre est la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus et l’endométriose résulte du développement anarchique de la muqueuse utérine, en dehors de l’utérus. Ce tissu endométrial, peu importe où il se trouve dans le corps, réagit ensuite aux fluctuations hormonales du cycle menstruel. Ainsi, tout comme la muqueuse utérine, ces tissus vont s’épaissir, puis saigner chaque mois. Mais lorsque ce tissu se situe à l’extérieur de l’utérus, les saignements n’ont aucune issue vers l’extérieur du corps, le sang et les cellules endométriales conduisent donc à une inflammation des organes avoisinants. Cela peut aussi entraîner la formation de kystes, de tissu cicatriciel, ainsi qu’à des adhérences qui vont relier artificiellement les organes entre eux. Ce tissu « colonisé » provoque ensuite les douleurs et troubles gynécologiques ou digestifs décrits plus haut. Il existe une liste des symptômes les plus fréquents, mais elle ne peut prétendre à l’exhaustivité tant les formes varient (il existe même des cas asymptomatiques) : règles douloureuses, règles hémorragiques ou saignements anarchiques pendant le cycle, douleurs pendant les rapports, troubles digestifs (diarrhée, constipation, douleur à la défécation), douleurs à la vessie, brûlures urinaires, difficulté pour uriner, douleurs lombaires, fatigue chronique et infertilité. Les symptômes peuvent être uniques ou multiples. Le plus souvent, ils se manifestent de façon cyclique et chronique.

Pas encore de vrai remède

En plus des souffrances et des conséquences physiologiques, l’endométriose peut entraîner un isolement social pour la malade qui peine parfois à maintenir une activité professionnelle normale du fait des arrêts maladies et des hospitalisations à répétition. Par ailleurs, elle se heurte souvent à une incompréhension grandissante de son entourage. Les délais de diagnostic d’environ six à dix ans empirent classiquement la situation sur tous les fronts, malheureusement il n’existe pas à ce jour de traitement radical contre l’endométriose. Les malades diagnostiquées ont souvent comme seule option la prise de traitements à base d’hormones : des contraceptifs progestatifs ou bien des traitements induisant une ménopause artificielle. Ces traitements ne sont pas sans conséquences sur les plan physique et psychologique pour les femmes qui les prennent. De surcroît, il est parfois nécessaire de pratiquer des interventions chirurgicales pouvant être mutilantes (retrait d’une trompe, d’un ovaire, voire d’autres organes). Le corps médical dispose de peu de données sur l’endométriose, car la maladie est peu suivie en termes de recherche, alors qu’elle concerne une part importante de la population féminine.

Plus qu’à attendre que la recherche avance plus vite, notamment sous l’impulsion des pouvoirs publics… À ce titre, on peut d’ailleurs noter que les associations de malades ont réussi à faire entendre leur voix puisqu’une campagne d’information nationale est annoncée pour l’année 2016.

Estimations du coût de cette maladie 

9,5 milliards € en France (soit 9579 € par malade)

49.6 milliards € aux États-Unis

12.5 milliards € en Allemagne

9.9 milliards € au Royaume-Uni

9.3 milliards € en Italie

2,6 milliards € aux Pays-Bas

1,7 milliard € en Belgique

1.6 milliard € en Hongrie

1,3 milliard € en Suisse

Estimations du nombre de femmes atteintes

En France : environ un million

En Europe : 14 millions

USA/Canada : 5, 5 millions

Dans le monde entier : 180 millions

Pour plus d’informations, visitez le site du mouvement Cette association organise une marche tous les ans, au mois de mars.